A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) realizou audiência pública na manhã desta segunda-feira (13), sobre os direitos das pessoas com esclerose lateral amiotrófica (ELA), doenças neuromusculares e degenerativas do sistema nervoso. A falta de garantia de atendimento ao doente, as dificuldades de acesso à aposentadoria por invalidez e as perspectivas de novos tratamentos em desenvolvimento por pesquisadores brasileiros foram alguns dos temas da audiência.
Para a audiência pública, proposta pelo senador João Capiberibe (PSB-AP), foram convidados a presidente da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), Maria Cecília Jorge Branco; o presidente do Movimento em Defesa dos Direitos das Pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica, Antonio Jorge de Melo; o representante da Associação Lutando contra a ELA, Sthanley Abdão; o professor do Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, Gerson Chadi; o coordenador da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP), Jorge Almeida Venâncio; e diretor do Departamento de Saúde e Segurança Ocupacional do Ministério da Previdência Social, Marco Antônio Gomes Perez.